In der EU gilt eine Krankheit als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Fast alle seltenen Erkrankungen sind unheilbar, viele haben eine verkürzte Lebenszeit zur Folge oder Invalidität.
Bisher wurden sechs- bis siebentausende seltene Krankheiten gefunden, die Zahl steigt stetig.
Zu den bekanntesten gehören fast alle genetischen Störungen, sehr seltene Infektionskrankheiten, seltene Formen von Autoimmunkrankheiten oder seltene Krebserkrankungen. Die Ursachen dieser sind meist unbekannt. Erste Symptome zeigen sich häufig schon nach der Geburt oder in der frühen Kindheit.
Jedoch festigen sich 50% der seltenen Erkrankungen erst im Erwachsenenalter.
Seltene Erkrankungen gelten oft als unheilbare Erkrankungen
Bisher wurden sechs- bis siebentausende seltene Krankheiten gefunden, die Zahl steigt stetig.
Nur für 100 der gut 8000 seltenen Erkrankungen gibt es eine medikamentöse Therapie.
Da es bei seltenen Krankheiten viele Symptome gibt, die sich ähneln oder unspezifisch sind dauert es oft 20 Jahre bis eine richtige Diagnose erstellt wird. Dies ist fatal, da dadurch viele Symptome zunehmen und weniger behandelbar werden. Oftmals werden die Patienten als Simulanten dargestellt und der Leidensweg wird größer. Der größte Faktor ist erblich bedingt und sehr oft ist die Lebenserwartung eingeschränkt. Durch rechtzeitige Therapien kann man jedoch an Lebensqualität gewinnen.
Was aber bedeutet es mit der Diagnose zu leben?
In der ersten Phase ist ein stabiles soziales Netzwerk von Freunden und Familienangehörigen extrem wichtig. . Auch in Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen werden schwer Kranke oft psychisch aufgefangen und in besonderen Extremsituationen steht einem hoffentlich ein Psychologe oder ein Krisendienst zur Verfügung.
Nicht nur der Patient, sondern auch Angehörige sind mit der Diagnose überfordert. Im letzten Stadium von seltenen Erkrankung die tödlich verlaufen sind Hospize die oft einzige Hilfe. Ein Hospiz ist eine unabhängige Pflegeeinrichtung, in der Schwerstkranke mit absehbarem Lebensende bis zu ihrem Tod betreut werden.
Die durchschnittliche Verweildauer in einem Hospiz liegt in der Regel zwischen 2 – 4 Wochen. Diese gibt es auch als ambulante Betreuung. Diese wichtige Hilfe wird von Haupt- und etlichen hauptamtlichen Mitarbeitern liebevoll erledigt. Ziel ist es den Sterbenden und Angehörigen die Lebensqualität zu erhalten und Betroffene aktiv am Leben teilhaben zu lassen.
Zudem setzt sich die Hospizbewegung für die Vernetzung von Betreuung, Pflege und medizinische Versorgung ein und für die Entlastung und Begleitung der Angehörigen. Auch nach dem Tod spendet die Hospizbewegung Hilfe und Unterstützung.
Die Wünsche von Sterbenden seltener/unheilbarer Erkrankten sehen wie folgt aus:
• 66% der Deutschen wünschen sich Zuhause zu sterben, es sterben aber nur 20% dort.
• 18% der Deutschen wünschen sich in einem Hospiz/auf einer Palliativstation zu sterben, es sterben nur 3% dort.
• 3% der Deutschen wünschen sich in einem Krankenhaus zu sterben, es sterben 50% dort!!!
• 1% der Deutschen wünscht sich in einem Pflegeheim zu sterben, es sterben 25% dort.
• 12% der Deutschen machen keine Angaben, es sterben 2% an anderen als den genannten Orten.
• Hospizhilfe erhalten weltweit nur 10% der Menschen, die ihrer bedürfen, obwohl hospizliche und palliative Versorgung ein Menschenrecht ist.
Die Forderung der deutschen Stiftung Patientenschutz lautet deshalb:
1. In stationären Hospizen muss es möglich werden, eigene Ärzte anzustellen, um die nötige medizinische Versorgung aus einer Hand zu gewährleisten.
2. Trotz Rechtsanspruchs auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung gibt es bei weitem nicht genügend Anbieter. Das Angebot muss bedarfs- und flächendeckend werden. Als zweite Hilfe für unheilbare Schwerkranke gibt es die Palliativstation in oder an einem Krankenhaus. Dort findet die Betreuung und Behandlung Schwerstkranker statt. Das Ziel dieser ist die Beschwerden zu lindern und den Gesundheitszustand so zu verbessern das der Patient wieder entlassen werden kann.
Dieser Aufenthalt beträgt durchschnittlich 10 Tage und die Kosten werden komplett durch die Krankenkassen und den üblichen Eigenanteil gedeckt. Widmet man sich dem Thema „UNHEILBAR KRANK“ so kommt niemand drumherum sich auch mit dem Thema „Sterbehilfe“ zu befassen. Schwer kranke Menschen haben nach dem Grundgesetz in Extremfällen das Recht zu entscheiden, wie und wann sie aus dem Leben scheiden wollen. Medikamente zur Selbsttötung zu verschreiben lehnen Ärzte jedoch ab. Aus diesem Grund muss eine gesetzliche Neuregelung her.
Die Bundesärztekammer lehnt dies jedoch ab da Ärzte zwar Hilfe beim Sterben leisten, aber nicht zum Sterben. 2017 entschied das Bundesverwaltungsgericht das es für Sterbewillige in Extremfällen einen Zugang zu einer tödlichen Dosis Betäubungsmittel geben könne, denn jeder Mensch hätte ja nach dem Grundgesetz das Recht zu entscheiden, wie und wann sie aus dem Leben scheiden. Jedoch wies das Bundesgesundheitsministerium an, dass das Bundesinstitut für Arzneimittel entsprechende Anträge von Bürgern abzulehnen.
Dabei gingen bis 2018 dort 104 Anträge ein.Eine Partei forderte im Bundestag eine gesetzliche Klarstellung das für schwer und unheilbare erkrankte in extremer Notlage der Erwerb eines Betäubungsmittel für eine Selbsttötung ermöglicht werden solle. Es wird darauf hingewiesen das einige ansonsten Sterbehilfe im Ausland suchen.
Der Tag der seltenen Erkrankungen soll mehr Aufmerksamkeit verschaffen, denn insgesamt geht es um Millionen Menschen. Dennoch scheinen auf den ersten Blick nur wenige Menschen betroffen. Wenn seltene Erkrankungen verstanden werden, hilft es Medikamente gegen Volksleiden zu entwickeln. Aus diesem Grund wird die Forschung stärker gefördert als noch vor wenigen Jahren. Von der EU und auch dem Gesundheits- und Forschungsministerium in Berlin. Selbst Pharmafirmen zeigen Engagement, da sie eine Verdienstchance sehen.
Das Bewusstsein für das Leid der Kinder die an seltenen Erkrankungen leiden ist weniger auf Mitleid hinzuführen, sondern vielmehr auf Forschungsergebnisse. Die größte Anzahl bezieht sich auf genetische Fehler und diese helfen wiederum herauszufinden, wie ein Prozess im Gehirn von Gesunden abläuft. Einzelne Gene können gezielt ausgeschaltet werden, – zumindest wird daran geforscht. Auch Medikamente die nur wenige Patienten benötigen sind ein Millionenverdienst. Weltweit steigt das Interesse seltene Erkrankungen zu erforschen, auch um neue Mittel gegen häufige Erkrankungen dadurch zu entdecken.
Eine weitere und neue Technologie zur Bewältigung von seltenen Erkrankungen ist die Nanotechnologie, die zur Humanmedizin gehört. Es gibt mittlerweile vielversprechende Ergebnisse. Die Hoffnung das Leiden wie Krebs besser diagnostiziert werden kann und durch gezieltere Abgabe von Medikamenten, in die betroffene Zellen besser heilen kann. Nanotechnologie befasst sich mit den Kleinsten. Methoden im kleinen Maßstab sowie Konstruktionen von Objekten und neuen Materialien. Nanomaterial als Träger von Medikamenten können diese ganz gezielt an die gewünschte Stelle im Körper bringen und bewusst in die Zellen bringen wo sie gezielt wirken.
Krebs kann man dadurch zum Beispiel viel gezielter bekämpfen. Die Behandlung von Nanomedizin wird allerdings erst dann von den Krankenkassen übernommen wenn -wie bei jeder neuen Therapie- bewiesen wird das sie wirkt. Aber die Mediziner sind zuversichtlich das dies so kommt.
Fazit:
Es muss noch Einiges getan werden um das Leben von Schwerkranken, was ja seltene Erkrankungen mit einbezieht, erträglicher zu machen. Die schwierige finanzielle Situation von Schwerkranken muss überdacht werden denn zu den Kosten für Medikamente und Hilfsmittel kommt häufig noch die Arbeitslosigkeit und damit der finanzielle Absturz. In der Hospizarbeit müssen wir bedenken das ohne den Einsatz von Ehrenamtlichen nichts läuft. Auch dort muss überdacht werden wie mehr Anreize geschaffen werden können, um diese zu halten und aufzustocken.
Definitiv benötigen wir mehr Hospize, die die Wünsche der Schwerkranken berücksichtigen können.Zum Thema Sterbehilfe verbunden mit dem Gedanken: „Schwer kranke Menschen haben nach dem Grundgesetz in Extremfällen das Recht zu entscheiden, wie und wann sie aus dem Leben scheiden wollen“ müssen wir sensibel umgehen und eine Lösung finden, die für alle akzeptabel ist.
Letztendlich bleibt nur eins zu wünschen: „Bitte bleiben sie gesund“!
Text: Manuela Henschtel, Bundesarbeitskreis Gesundheit und Soziales
