Wir fordern die Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung

Menschen mit Erkrankungen wie ME/CFS haben keine Lobby

Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronic Fatigue Syndrome ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt.

Jeder von uns hatte schon mal eine Grippe oder zumindest einen grippalen Infekt.

Nun stell dir vor, die Symptome halten über Wochen an. Werden eher schlimmer als besser. Irgendwann schleppst du dich damit, mal wieder, zum Arzt und dieser gibt ein Blutbild in Auftrag. Wenn es dann vorliegt, erklärt er dir, dass alle deine Blutwerte eigentlich in Ordnung sind. Dass du dich einfach nur mehr bewegen und gesünder ernähren musst. Dann würde die Erkältung schon wieder verschwinden.

Doch was, wenn sie nicht verschwindet?

Sicher würdest du dann irgendwann einen weiteren Arzt aufsuchen. Eventuell ja sogar einen Facharzt. Doch was, wenn dieser nächste Arzt dir dann erklärt, dass du eigentlich ja gar keine Erkältung, keinen Infekt und erst recht keine Grippe hast? Dass du dringend ganz einfach nur an deiner Einstellung arbeiten müsstest? Und wenn das, was du glaubst zu spüren, anhalten sollte, ein Besuch bei einem Psychologen dringend angeraten wäre.

Klingt unglaubwürdig? Dann frag doch mal jemanden, der von ME/CFS betroffen ist. Denn so ungefähr geht es diesen Menschen. Nur waren sie meist nicht bei einem oder zwei Ärzten. Auch nicht bei fünf oder sechs.

Menschen mit ME/CFS haben ganze Odyseen hinter sich und meist selbst nach Jahren noch keinen Arzt gefunden, der sie ernst nimmt oder ihnen helfen kann.

Denn einen Arzt zu finden, der sich mit ME/CFS auskennt, ist fast unmöglich.

Zum einen, weil die meisten Ärzte von dieser Erkrankung noch nie gehört haben: Obwohl ME/CFS von der WHO zwar bereits seit 1969 unter dem Namen Myalgische Enzephalomyelitis als organisch-neurologische Erkrankung geführt wird und im derzeit gültigen ICD-10 Schlüssel unter G93.3 klassifiziert ist, wird sie im Medizinstudium nicht mal erwähnt.

Zum anderen, weil Menschen mit ME/CFS keine Lobby haben.

Das wollen wir ändern!

Denn wir, die Partei Mensch Umwelt Tierschutz, setzen uns auch für Menschen mit ME/CFS ein. Wie für alle Menschen mit Benachteiligungen, denen in unserem System, oftmals zusätzlich zu ihrem Handicap, auch noch teils unmenschliche Behandlungen durch öffentliche Stellen zuteil werden.

Wir stehen für einen menschenwürdigen Umgang mit allen Erkrankten und fordern deshalb unverzüglich:

  • die Diagnose G93.3, wie von der WHO angegeben, als neuroimmunologische Erkrankung anzuerkennen und Betroffene respektvoll zu behandeln. Ihnen jedwede mögliche Unterstützung zukommen zu lassen
  • eine adäquate medizinische und soziale Versorgung aller Betroffenen
  • ausreichend finanzielle Mittel um – tierversuchsfrei -- forschen und den Betroffenen in absehbarer Zeit helfen zu können
  • die Aufnahme der Erkrankung ins Medizinstudium
  • eine Beschleunigung der Rentenverfahren
  • Übernahme der durch die Krankheit entstehenden Kosten auch durch gesetzliche Krankenkassen
  • sowie den Ausbau von kompetenten Anlaufstellen im ganzen Land.

Weiterführende Informationen zu ME/CFS:
https://www.mecfs.de/
https://www.lost-voices-stiftung.org/
https://www.millionsmissing.de/

Einen sehr realen Eindruck vom Leben mit ME/CFS bieten folgende Berichte:
https://www.vdk.de/niedersachsen-bremen/pages/76962/die_krankheit_me_ein_leben_am_abgrund?fbclid=IwAR2RYT3bBXywJgVWjk2M_ePthHf-kqJy_oe5FqDF_mUSzwP5NzZgvHDxxwU

https://www.br.de/mediathek/podcast/tagesticket-der-frueh-podcast/nichts-geht-mehr-wenn-du-eine-raetselhafte-krankheit-hast-und-keiner-kann-dir-helfen/1597528?fbclid=IwAR0adPL7yaUxLv3jMyx6CC1xWRysdm62ojdV88zTeXv1r1VWCxpOyHdODIs

 

Text: Sandra Scherzer,
Parteimitglied und Mitglied im Bundesarbeitskreis Gesundheit und Soziales

Bildquelle: Hana H.

Aufgenommen auf dem Millions Missing Aktionstag, am 11.05.2019, in München.
Das Foto zeigt Schuhe von schwer von ME Betroffenen, die ihre Schuhe nicht mehr nutzen können, weil sie bettlägerig sind.
Von den in Deutschland ca. 240.000 Betroffenen, ist das ungefähr ein Viertel der Erkrankten.